[보도자료]중랑구가 희귀질환자를 위한 의료비 지원을 확대한다. 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이고, 진단과 치료가 어려운 질환으로 질병관리청에 의해 지정된다.이번 확대를 통해 크론병, 만성신장병(투석 환자), 혈우병 등 기존 1,272개 질환 외에도 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가되어 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 1,338개로 늘어났다.또한 소득 기준도 기존 중위소득 120% 미만(소아·청소년 130%)에서 소아와 성인 모두 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화됐다.희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀 난치질환으로 산정 특례에 등록된 환자에게 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다. 지원 대상자는 환자와 부양의무자 가구의 소득과 재산을 심사해 선정된다.‘희귀질환 산정 특례` 대상자로 등록되면 요양급여 비용의 90%를 건강보험 재정으로 지원받을 수 있으며, 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자는 `희귀질환자 의료비 지원사업`을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어, 요양급여 비용이 사실상 면제된다.또한, 이전에는 진단서에 질환명이 주상병으로 명시된 경우에만 지원 신청이 가능했으나, 올해부터는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명을 기준으로 지원 신청이 가능하도록 개선됐다. 이와 함께 소득 기준의 완화로 더 많은 대상자가 의료비 지원을 받을 수 있을 것으로 기대된다.구는 진단이 어렵고 장기적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 부담이 큰 희귀질환자와 그 가족에게 경제적 부담을 덜어주고자 희귀질환자 의료비 지원사업을 연중 시행하고 있다. 2024년에는 지역 내 171명을 대상으로 총 7,798건 약 5억 5천4백만 원의 희귀질환 의료비를 지원했다. 또한 2년마다 상·하반기에 정기적으로 희귀질환자 의료비 지원 대상자와 부양의무자의 소득·재산조사를 실시해 대상자의 지원 적정성을 검토하고 있다.지원 대상 질환은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인할 수 있으며, 지원신청은 최근 3개월 이내 발급된 진단서 등 구비서류를 준비해 보건소로 방문하면 된다.류경기 중랑구청장은 “2025년 희귀질환자 의료비 지원 확대가 의료비 부담으로 어려움을 겪는 환자와 그 가족들에게 사회적･경제적･심리적인 도움이 되길 바란다”라며 “앞으로도 구민들이 건강한 삶을 누릴 수 있도록 꾸준히 지원하겠다”라고 말했다.